Вітаємо вас на офіційному сайті Гадяцької міської лікарні!

Громадська організація «Дюшенна України» протягом багатьох років здійснює системну діяльність, спрямовану на підтримку дітей і дорослих із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна (ПМД Дюшенна). Організація має досвід співпраці з українськими та міжнародними лікарями й експертами у сфері рідкісних захворювань, а також володіє потужним інформаційно-просвітницьким ресурсом, що забезпечує родини достовірною, науково обґрунтованою інформацією щодо лікування, догляду та підтримки якості життя пацієнтів. Завдяки багаторічній співпраці та партнерству з НДСЛ «Охматдит», Українським медичним центром реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України, ГО «Орфанні за життя», ГО «Українська Академія дитячої інвалідності», Європейською асоціацією медицини сну та нейрофізіології в Україні та іншим партнерам, в Украіні вже запроваджена рання генетична діагностика, організовується індивідуальне та групове комплексне обстеження пацієнтів та лікування відповідно до міжнародних стандартів, а також проводиться групове навчання пацієнтів та батьків. Все це відбувається і функціонує в спеціалізованих референтних центрах. Фахівці цих центрів пройшли відповідне навчання з лікування пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшенна в нейром’язових центрах Італії, Великої Британії та Швеції, а також на науково-практичних конференціях за участю науковців та лікарів з Ізраїлю, Польщі, Бельгії, Хорватії, Німеччини, Франції, США, Чехії та інших країн. Працюють дві робочі групи експертів при МОЗ для затвердження відповідних Настанов для даних пацієнтів. Наразі ми глибоко стурбовані інформаційною ситуацією навколо родин, які виховують дітей із ПМД Дюшенна. В умовах війни у суспільстві зростає напруження, поширюється суперечлива та часто неперевірена інформація, що має значний емоційний вплив на людей. Зокрема, у світі з’явився інноваційний препарат генної терапії для лікування ПМД Дюшенна, схвалений Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) на підставі клінічних досліджень для дітей віком 4-5 років. За результатами досліджень, терапія демонструє значне уповільнення або зупинку прогресування захворювання у певної групи пацієнтів (залежно від генетичних показників).